Por: Priscila Navarrete – Médica y Lic. Nutrición – MP 15197/1272
El proyecto de ley que propone garantizar el acceso inmediato, integral, continuo y gratuito a la atención de pacientes con cáncer y enfermedades graves en Mendoza parte de una necesidad indiscutible: una enfermedad grave no puede quedar atrapada entre autorizaciones, trámites administrativos, demoras en la provisión de medicamentos o desigualdades determinadas por el
lugar de residencia o el tipo de cobertura de salud.
Desde esa perspectiva, la iniciativa merece ser valorada. Sin embargo, también representa una oportunidad para avanzar hacia algo más profundo: no sólo garantizar prestaciones, sino asegurar una atención verdaderamente centrada en la persona, basada en evidencia científica y respetuosa de sus decisiones, especialmente cuando se enfrenta a una enfermedad avanzada o al final de la
vida.
Argentina ya cuenta con un marco normativo importante en este sentido. La Ley 26.529 de Derechos del Paciente y la Ley 26.742, conocida como Ley de Muerte Digna, reconoce la autonomía del paciente para aceptar o rechazar tratamientos. En personas con enfermedades irreversibles, incurables o en estadio terminal, contempla además el derecho a rechazar procedimientos desproporcionados o medidas de soporte vital que sólo prolonguen un estadio terminal irreversible. Pero hay un aspecto de esta norma que merece ser particularmente destacado: paliativo no es sinónimo de fin de vida o terminal.
Este principio debería constituir uno de los pilares del proyecto mendocino. A ello se suma la Ley Nacional 27.678 de Cuidados Paliativos que dio un paso fundamental al reconocer un modelo de atención interdisciplinario destinado no solamente a los últimos días de vida, sino a las personas que padecen enfermedades amenazantes o limitantes para la vida. Su objetivo es abordar las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y su familia, promoviendo intervenciones basadas en la mejor evidencia científica disponible. Esto refuerza una idea todavía muy instalada: los cuidados paliativos no son sinónimo de “ya no hay nada más para hacer”, al contrario, hay mucho por hacer.
Controlar el dolor, la disnea, las náuseas o la ansiedad; evaluar y tratar los problemas nutricionales cuando corresponda; acompañar psicológica y socialmente; conversar sobre objetivos de tratamiento; brindar información comprensible sobre el pronóstico; apoyar a la familia y permitir que una persona pueda ser atendida en su domicilio cuando esa sea una alternativa segura y
acorde con sus preferencias son también tratamientos.
Y, en determinadas etapas de una enfermedad avanzada, pueden ser las intervenciones que más modifican aquello que realmente importa al paciente: su calidad de vida. La evidencia científica contemporánea acompaña este cambio de paradigma. En oncología avanzada, las recomendaciones internacionales promueven la integración precoz de equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos junto con el tratamiento específico de la enfermedad. No se trata, por lo tanto, de elegir entre tratar el cáncer o cuidar a la persona. Ambas estrategias deben coexistir siempre que sean clínicamente apropiadas.
Por eso, uno de los aspectos que podría fortalecer este proyecto es establecer claramente que el acceso a cuidados paliativos debe depender de las necesidades del paciente y no exclusivamente de una estimación de cuánto tiempo le queda de vida. También sería importante incorporar expresamente la evaluación nutricional, el control integral de síntomas, la atención psicológica, el apoyo social, la rehabilitación cuando corresponda, la planificación anticipada de los cuidados y el acceso a atención domiciliaria.
De la misma manera, garantizar cobertura del 100% constituye un objetivo loable, pero esa cobertura debería estar asociada a indicaciones clínicas apropiadas y a prestaciones respaldadas por evidencia científica. En medicina, más tratamiento no necesariamente significa mejor
tratamiento. Estudios moleculares, terapias dirigidas, inmunoterapia, nutrición artificial, internaciones o procedimientos de alta complejidad deben indicarse cuando exista una expectativa razonable de beneficio para esa persona.
Una legislación centrada en el paciente debe protegerlo tanto de la falta de acceso como de las intervenciones desproporcionadas o de bajo valor que pueden aumentar el sufrimiento sin ofrecer un beneficio clínico significativo. También resulta razonable establecer plazos máximos para autorizaciones. En oncología y cuidados paliativos, determinadas demoras son inaceptables. Pero probablemente sea más adecuado establecer distintos niveles de prioridad: una persona con dolor intenso, necesidad
urgente de opioides, oxígeno o control de síntomas no puede esperar los mismos plazos administrativos que una práctica programada.
La verdadera innovación, entonces, no sería solamente acortar un trámite. Sería crear un sistema capaz de reconocer qué necesita cada paciente y responder de acuerdo con esa necesidad. Mendoza tiene ante sí la posibilidad de construir una legislación moderna que articule tres principios fundamentales: acceso oportuno, medicina basada en evidencia y respeto por la autonomía de las personas.
